Fakkeldragers

Tranen dringen zich op bij het schrijven van deze blog. Het is lang stil geweest. Er is heel veel te verwerken. Vier dagen geleden hebben we gehoord dat ik niet meer zal genezen. De maagkanker is niet alleen doorgegroeid naar mijn slokdarm, maar blijkt zich ook in mijn lever te hebben genesteld. “Gezwellie, daar is niets gezelligs aan.”, zo werd mij al geschreven. Wat rest is chemotherapie om tijd te rekken. Tijd waarvan slechts zeker is dat ik die zal koesteren met alles wat ik in mij heb, met al wie om ons heen is. Niemand weet hoeveel tijd ik nog heb, dus ik ben gestopt mij te richten op termijnen of daar uitspraken over te doen.

Wat ik wel weet is dat de nacht mij – terwijl ik niet uit bed kan springen zonder hulp – dezer dagen overspoelt met een niet te verwoorden mengsel van woede en verdriet. Sep en Sanne maken alles in het mengsel sterker, maar zij helpen mij ook het ondanks alles te verdragen. Al blijft het onverteerbaar. Het mengsel maakt dat ik graag mensen zie om mijn zinnen te verzetten, graag verdrink in gedragen muziek die mij schoonspoelt en in de rake schrijfsels van zoveel lieve mensen om mij heen.

Onverteerbaar blijft het. Ik ga veel te vroeg dood en de ontdekkingstocht die het leven is wordt abrupt en zonder sorry afgebroken. Slechts een heel klein beetje troostend is het gegeven dat ik niet wezenlijk bang ben.

Ik word ‘uit mijn element’ gerukt. Mijn element van een geweldig gezin, een rijk sociaal leven en betekenisvolle arbeid die pas net op stoom komt.

Wat dat laatste betreft: ik heb gemerkt dat mijn laatste blog over regels en rust, heeft laten zien hoeveel ik te doen heb. Dat merk ik ook na de reacties op onderstaand interview van bijna een uur, opgenomen in het kader van #Herfstgasten van Spirit Jeugdhulp Amsterdam, waar ik te gast mocht zijn.

Van het interview is ook een visual gemaakt, die tekenend is voor wat ik graag meegeef.

Klik op de afbeelding voor een grotere versie

Mensen moedigen mij aan om door te gaan. Geweldig om te mogen ervaren. Tegelijkertijd is mij, met het verschuiven van aandacht en energie, meer dan ooit duidelijk geworden dat nu fakkeldragers nodig zijn voor wanneer ik er niet meer ben. Mensen die voelen en delen war ik voor sta en die verder willen gaan waar ik niet meer verder kan, straks. De kracht van verbinding en dialoog moet voortgebracht, zonder mij.

Om het leven te vieren en mijn bekende en onbekende fakkeldragers te kietelen en een beetje richting te geven zal er op 20 november 2016 een grote bijeenkomst plaatsvinden, ergens in Nederland. Deze organiseer ik samen met mijn geweldige Sanne, een fantastische gedreven ceremoniemeester en een heel legertje andere lieve mensen die we concrete hulpvragen zullen stellen Dit alles zoveel mogelijk zonder geld, zoals dat past bij mijn neiging tot ‘anders doen’ en bij het centrale thema van de dag: ‘Ontvangen en Verbinden.’

Doe je mee en ben je erbij? Geef je dan op via Eventbrite, waar je ook meer kunt lezen over het programma. Bedenk daarbij vooral ook welke voor mij onbekende gasten je zou willen uitnodigen die mijn verhaal zouden moeten horen om ze te helpen de wereld een beetje mooier te maken. Ondertussen: Wie schrijft, die blijft. Dus ik ben er nog wel even. Genietend van mijn gezin en alles en iedereen.

Regels en Rust

“Meneer Schuddeboom, u heeft al een hoog-laagbed, dus een tweede voor in de woonkamer, daar heeft u geen recht op. Er is geen uitzondering mogelijk.” Dat ik niet kan lopen en mijn bed niet door de slaapkamerdeur past zonder te demonteren, dat doet er allemaal niet toe volgens leverancier Medipoint en mijn verzekeraar IZZ. Dat vervolgens blijkt dat het misschien toch anders zit en dit uitgezocht moet worden maakt het voorval zo mogelijk nog pijnlijker. Gaat dit over mijn situatie? Tot op zekere hoogte slechts. In een mooi artikel in Trouw merkt socioloog Paul Verhaeghe al terecht op: “Overal zijn regeltjes voor. die uiteindelijk niet alleen ons handelen, maar ook ons denken beperken. En hij heeft gelijk. Een ander voorbeeld: Natuurlijk is het fijn dat de anesthesioloog ter controle mijn geboortedatum en naam opleest zodat zeker is dat zij niet de verkeerde voor zich heeft, maar het is een utopie om te denken dat elk risico is uit te sluiten. Sterker nog, het is niet goed voor ons, zo stelt David van Reybrouck die een pleidooi houdt voor risicovreugde. Ik verheug me nu al op het moment dat ik mij eens uit het ziekenhuis zal laten ‘ontvoeren’ omdat ik het zat ben.

Nog zo’n protocol. Je mag niet naar huis zolang niet is aangetoond dat je blaas functioneert. Natuurlijk kunnen er contexten zijn waarin een dergelijk protocol zijn plaats heeft, maar het zijn juist de contexten die vaak buiten de discussie worden geplaatst. De druk om te ‘moeten’, gaat niet samen met de spierspanning verbonden aan de spasticiteit waarmee ik geboren ben. Hoeveel overredingskracht het dan vervolgens vraagt om betrokkenen ervan te overtuigen dat die blaas pas weer gaat functioneren in de ontspannenheid van thuis? Je wil het niet weten.

Omgaan met dergelijke situaties van vastdenken vraagt een vaardigheid en moed die je vaak ontberen in tijden van – laten we zeggen – stuurloosheid en matig welbevinden. Het is steeds weer een bijzonder pijnlijke constatering dat je alleen met een scherpe tong, slimmigheid en een sterk netwerk aan zulke situaties kunt ontsnappen.

Gelukkig heb ik veel verplegend personeel de afgelopen dagen wel zien handelen vanuit aansluiting. Het goede doen, vanuit presentie – er zijn – en juist niet enkel dat te doen wat is aangeleerd of volgens een lijstje is toegestaan. Het willen stimuleren van deze manier van doen is een belangrijke reden voor mij om samen met De Participatieformule en andere creatieve denkers en doeners te komen tot het idee van een SociaalDomeinLab. Daar willen we enerzijds patronen doorbreken door een verbindende dialoog aan te gaan over ernstige vastlopers in het sociaal domein, maar ook mensen helpen om te gaan met het systeem.

Afgelopen woensdag vonden vonden de eerste ervaringsinterviews plaats waaruit een aantal video’s en een boekje volgen om een volgende stap te kunnen maken. Ik verheug me op de zoektocht naar praktische wijsheid om zaken in beweging te brengen.

Maar eerst is daar rust. Rust om bij te tanken na alles wat we de afgelopen weken hebben meegemaakt. Ruimte om samen te zijn met met mijn familie. Ruimte om kansen te zien, omdat vooruitzichten nog steeds alle kanten op gaan. Ruimte om alles wat er is en komt te doorleven. En dat op mijn favoriete eiland Vlieland. Het voelt als thuis, maar ontdaan van alles dat er welbeschouwd niet toe doet. Nu kan het nog. Na het weekend, komende woensdag, is het tijd om de volgende stappen te bespreken.

NB. Dank Helma Ton, voor de leestips!

Naschrift 10 oktober: Weer thuis na een geweldig weekendje Vlieland werd ik direct geconfronteerd met weer twee nieuwe stukken bureaucratie. De zorgindicatie, daar zitten nog opmerkelijke zaken in die om aandacht vragen. Jammer, maar nog steeds werk aan de winkel. Gelukkig voel ik mij er niet eenzaam in, maar zonde van de tijd en energie is het wel. Ondertussen stelde zeer gewaardeerde collega en vriendin Annette Stekelenburg voor om voor het tweede bed in de woonkamer ook de hulp in te schakelen van mijn zeer meedenkende gemeente. Zo geschiedde, maar het mocht niet baten. Leverancier Medipoint gaat niet verstrekken omdat ze zeker zeggen te weten dat er geen vergoeding van verzekeraar IZZ komt, Onjuist naar mijn idee, omdat laatstgenoemde mij heeft aangegeven een en ander te overwegen als er een motivatiebrief van de leverancier komt. Medipoint wil mij niet op mijn woord geloven en vraagt om bewijs van deze toezegging. Toen ik vervolgens voorstelde dat Medipoint zelf contact op zou nemen met mijn verzekeraar om de lucht te klaren kreeg ik van de leverancier te horen dat dat niet zou mogen. Ook niet als ik een machtiging zou schrijven. De regel achter deze denkwijze kon men mij niet overleggen. “Meneer Schuddeboom, het is mijn werk om zaken volgens de regels te doen.” Ondertussen springt een oud-opdrachtgever ertussen. Vegro Verpleegartikelen levert op korte termijn een passend bed. Cynthia Meevis en Karel Jonker: Warme douche! Wat hebben we geleerd? Dat handelen vanuit dat wat nodig is, presentie, de enige juiste weg is. Daarover meer leren? Blijf deze blog lezen of kom eens langs voor een kopje koffie.
Terzijde merk ik wel op hoe bewust ik mij ben van mijn bevoorrechtte positie van grote veerkracht en veel verbindingen. Dat vraagt veel en is niet iedereen gegeven. Er zijn duizenden mensen in situaties als de mijne die allang verzopen zouden zijn. Ik heb dus nog veel te doen.

Tijd

Onwillekeurig denk ik terug aan een scene uit de documentaire I am not your Guru. Daarin ontmoet de kijker een jongen die gebukt lijkt te gaan onder de strengheid voor zichzelf en uit het leven wil stappen. Vragend naar zijn nog jonge leeftijd drukt levenscoach Tony Robbins de jongen op het hart dat hij nog tijd genoeg heeft. Meer dan genoeg tijd om zijn eigen weg te vinden en te genieten. “Kijk, nu begin je te ontspannen.”, zegt Robbins wanneer hij zijn handen op de schouders en borst van de jongen legt. De jongen valt huilend in Robbins’ armen en even later volgt een spontane crowdsurfing. Er is dus tijd?

Tijd. Het is een fenomeen waar ik logischerwijze deze weken veel mee bezig ben. De nieuwe commercial van KWF-kankerbestrijding gaat over tijd. “Tijd vul je met ervaringen. (…) Sommige tijden blijven je bij en andere juiste helemaal niet. Eigenlijk weet je pas echt wat tijd is, als het niet meer vanzelfsprekend is.”

Mijn tijd is niet meer vanzelfsprekend. Maandag hoorde ik dat er nog best het een en ander te doen was met Gezwellie. Woensdag begreep ik tot mijn ontsteltenis dat de tumor ook in mijn slokdarm zit en het vocht in mijn buik heel waarschijnlijk een uitzaaiing zou zijn. Ik ging naar huis met een boodschap van een snel eindigende tijd. En vrijdag bleek dat de vochtpunctie geen kanker aan het licht bracht. Zou mij, ons, dan toch meer tijd gegeven zijn? Wie het weet mag het zeggen. Morgen, dinsdag, volgt nog een kijkoperatie. Een kleine ingreep, om nog eens te controleren of echt niets te zien is en te kijken hoe Gezwellie – 14 centimeter woekerend wild – erbij ligt. Bij pech zijn we terug bij af. Bij geluk volgt een nieuw stuk achtbaan vol gevaarlijke bochten. De chemo’s die dan als eerste zouden volgen, daar breek ik mijn hoofd nog niet echt over. Althans, minder vaak dan over de operatie. Deze biedt kansen, maar ook sloten vol onzekerheid. Veel doorvragen, onderzoeken, afwegen. De tijd nemen dus.

Tijd. Na het onverwacht positieve telefoontje van vrijdag was ik behoorlijk boos dat de toekomst van mijn tijd weer een ander perspectief kreeg. Ik wilde leuke dingen doen. Naar Sep kijken, met hem spelen en wandelen. Samen zijn. Vrienden zien, schrijven en boeken lezen. Dat allemaal doen we nog steeds. Maar het vooruitzicht weer een nieuwe bocht door te moeten voelt drukkend. Ik wilde omarmen en verzoenen. Zoals ik ook nu trouwens weer probeer dat te doen.

Tijd is vloeibaar nu. Geen idee hoeveel mij nog gegeven is met mijn familie en gezin, met vrienden, collega’s en partners in crime. Dan heb je het gevoel respijt te hebben en dan weer staat er druk op de ketel. Je zit in de wachtkamer ‘Duidelijkheid gezocht.’ Snel gaat dat allemaal niet omdat tijd, lees haast, steeds danst met zorgvuldigheid en logistiek. De tijd stelt veel vragen aan mij.

Hoe groot kan je denken en doen als wachten de enige zekerheid is? Die elk moment kan worden onderbroken door medische handelingen die misschien wel heel belangrijk zijn, maar in belang anders wegen dan de schoonheid en liefde die ook meedingen om kostbare tijd? Is nietsdoen en ‘zijn’ nog onderdeel van het leven…lummelen? Ja, zegt de commercial eigenlijk. De natuurlijke neiging tot het in een kort tijdsbestek persen van al het goede des levens, neigt voor mijn gevoel in elk geval tot kwaliteitsverlies.

(biecht: veel van wat ik voortbreng ontstaat op het laatste moment, na eindeloos lummelen en vervolgens doordenken en schaven. Ik probeer dat steeds meer te zien als onderdeel van wie ik ben, zonder het te verbeteren. Tegelijkertijd heb ik ook mogen ontdekken dat een beginnentje, hoe slordig ook, de aanzet is tot beweging. Die eerste zin doet stromen.)

Wat is tijd eigenlijk in een tijd als die ik nu beleef? Nou, heel concreet: tijd kan een versneller zijn. Als je tegen instanties zegt – als dat echt aan de orde is natuurlijk – dat de kans groot is dat je snel dood gaat, dan kunnen dingen ineens wel, die zo logisch zijn, maar zelden lukken. Daar kunnen en moeten we van leren in minder urgente tijden.

Tijd kan ook een nuttige vertrager zijn. Deze blog is dat bijvoorbeeld voor mij. Een instrument om met aandacht terug en vooruit te denken, te voelen en te ervaren. Om die reden ook begeleid ik zo graag goede gesprekken. Ze vertragen de tijd. Zorgen voor vooruitgang door stilstand. De tijd en mijn verbinding daarin met anderen zorgen voor taal en toebehoren die er eerst niet waren. Hoeveel groter had dat nog kunnen worden als ik in de voorbije 20 jaar dagboeken had bijgehouden? 😉 Overigens zijn er veel blogreacties waar ik nog op wil voortborduren, maar je kunt je tijd maar een keer besteden. Komt.

De tijd als verdiepende factor. Wat er gaande is zorgt ervoor dat mensen behoorlijk dichtbij komen. Dat is bijzonder om te beleven. Ik leer mensen op heel nieuwe niveaus kennen. Er ontstaan verbindingen geen verklaring behoeven, maar slechts gekoesterd hoeven te worden. Dankbaar.

Nog 7 uren tijd om wat nachtmerrie-vrije uurtjes slaap te vangen voor aanvang van de kijkoperatie. Goed nacht vrienden.

PS. Tussenkopjes en de toepasselijke andere video’s die ik nog bij deze blog wilde volgen volgen later, want ik heb ruzie met zowel mijn eigen spullen als met de computer van het ziekenhuis.