Shakingtree's Appreciative Inquiry into Meaning

Kroniek van een opgeschud leven

Categorie: Gezwellie

Sep bij Niels

20 november

Aan een nieuwe blog ben ik nog niet toegekomen. Vooral veel aan het genieten van mijn gezin, familie en vrienden. Tussen de chaos van chemo’s en een veranderend leven met 24-uurs zorg. Het goede is wel: ik voel me best goed en eet veel. Ondertussen is de locatie bekend en krijgt het programma van de fakkeldragers-bijeenkomst op 20 november vorm. Kijk hier en reserveer je ticket: https://www.eventbrite.nl/e/tickets-last-lecture-deluxe-van-niels-schuddeboom-29018372734

Tot snel!

 

Fakkeldragers

Tranen dringen zich op bij het schrijven van deze blog. Het is lang stil geweest. Er is heel veel te  verwerken. Vier dagen geleden hebben we gehoord dat ik niet meer zal genezen. De maagkanker is niet alleen doorgegroeid naar mijn slokdarm, maar blijkt zich ook in mijn lever te hebben genesteld. “Gezwellie, daar is niets gezelligs aan.”, zo werd mij al geschreven. Wat rest is chemotherapie om tijd te rekken. Tijd waarvan slechts zeker is dat ik die zal koesteren met alles wat ik in mij heb, met al wie om ons heen is. Niemand weet hoeveel tijd ik nog heb, dus ik ben gestopt mij te richten op termijnen of daar uitspraken over te doen.

Wat ik wel weet is dat de nacht mij – terwijl ik niet uit bed kan springen zonder hulp – dezer dagen overspoelt met een niet te verwoorden mengsel van woede en verdriet. Sep en Sanne maken alles in het mengsel sterker, maar zij helpen mij ook het ondanks alles te verdragen. Al blijft het onverteerbaar.  Het mengsel maakt dat ik graag mensen zie om mijn zinnen te verzetten, graag verdrink in gedragen muziek die mij schoonspoelt en in de rake schrijfsels van zoveel lieve mensen om mij heen.

Onverteerbaar blijft het. Ik ga veel te vroeg dood en de ontdekkingstocht die het leven is wordt abrupt en zonder sorry afgebroken. Slechts een heel klein beetje troostend is het gegeven dat ik niet wezenlijk bang ben.

Ik word ‘uit mijn element’ gerukt. Mijn element van een geweldig gezin, een rijk sociaal leven en betekenisvolle arbeid die pas net op stoom komt.

Wat dat laatste betreft: ik heb gemerkt dat mijn laatste blog over regels en rust, heeft laten zien hoeveel ik te doen heb. Dat merk ik ook na de reacties op onderstaand interview van bijna een uur, opgenomen in het kader van #Herfstgasten van Spirit Jeugdhulp Amsterdam, waar ik te gast mocht zijn.

Van het interview is ook een visual gemaakt, die tekenend is voor wat ik graag meegeef.

visual_herfstgasten

Klik op de afbeelding voor een grotere versie

Mensen moedigen mij aan om door te gaan. Geweldig om te mogen ervaren. Tegelijkertijd is mij, met het verschuiven van aandacht en energie, meer dan ooit duidelijk geworden dat nu fakkeldragers nodig zijn voor wanneer ik er niet meer ben. Mensen die voelen en delen war ik voor sta en die verder willen gaan waar ik niet meer verder kan, straks. De kracht van verbinding en dialoog moet voortgebracht, zonder mij.

Om het leven te vieren en mijn bekende en onbekende fakkeldragers te kietelen en een beetje richting te geven zal er op 20 november 2016 een grote bijeenkomst plaatsvinden, ergens in Nederland. Deze organiseer ik samen met mijn geweldige Sanne, een fantastische gedreven ceremoniemeester en een heel legertje andere lieve mensen die we concrete hulpvragen zullen stellen Dit alles zoveel mogelijk zonder geld, zoals dat past bij mijn neiging tot ‘anders doen’ en bij het centrale thema van de dag: ‘Ontvangen en Verbinden.’

Doe je mee en ben je erbij? Geef je dan op via Eventbrite, waar je ook meer kunt lezen over het programma. Bedenk daarbij vooral ook welke voor mij onbekende gasten je zou willen uitnodigen die mijn verhaal zouden moeten horen om ze te helpen de wereld een beetje mooier te maken. Ondertussen: Wie schrijft, die blijft. Dus ik ben er nog wel even. Genietend van mijn gezin en alles en iedereen.

Olifant in de Kamer: Maagkanker

Vorige week vrijdag rond 14.30 uur stelde de Olifant zich aan mij voor. Maagkanker. Hoe eet je een olifant? In kleine hapjes. Maar dat zijn wel heel veel hapjes, ook al komen ze niet helemaal als een verrassing.

Medische hapjes

We hebben met het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam zonder enige twijfel de beste medische zorg die we ons nu kunnen wensen. Ik voel mij gehoord, gezien en veilig. De Moviprep was een helse gratis ontgiftingskuur, die ik alleen heb volgehouden omdat een goede vriend naast me lag en het verplegend personeel onvermoeibaar en met humor mijn bed bleef verschonen.

Niels en Maarten in het AvL in Amsterdam

Voor de onderzoeken de volgende dag werd ik steeds minder bang toen ik ervan overtuigd raakte echt weg te kunnen zijn. Zo niet hadden mijn spastische armen ongetwijfeld alle aanwezigen met een mondkapje een klap verkocht. Maar de propofol voorkwam dat. Bij het wakker worden vroeg ik zo dronken als een tor: “Ga ik dood?” “Vandaag niet, en zeker niet hier.”, was het antwoord van de anesthesioloog, een oudere kwajongen.

Het was dus tegen 14.30 uur dat mijn wereld, onze wereld, even totaal onder onze voeten vandaan werd geslagen. “We hebben iets gevonden wat er niet hoort en het ziet er kwaadaardig uit.”, vingen mijn oren op. Ik liet mijn oncoloog met een betraand zuur lachje weten dat ik het toch behoorlijk ironisch vond dat het nu juist maagkanker moest zijn. Mijn moeder overleed er 20 jaar geleden aan toen ik dertien was. Mijn pijn werd gezien, ik zag het aan de gezichten. Jezus, hoe moest ik dit allemaal doen? Met met lief, mijn schoonfamilie, mijn broer, mijn zus, mijn zoontje? Hoe doe je zoiets?

Die nacht nadat de Olifant met de bijnaam Gezwellie zich had voorgesteld, nog in het ziekenhuis, kon ik alleen maar denken dat ik dood zou gaan en Sep niet zou zien opgroeien, trouwen en kinderen krijgen. Onverteerbaar. De eerste keer in mijn eigen bed: een worsteling die ik nog wel vaker zal tegenkomen.

Nu is er iets meer rust, omdat het erop lijkt dat we aan genezing kunnen werken. De tijdbom even uit het raam.

Mijn mouwen zijn opgestroopt. Klaar om Gezwellie te lijf te gaan. Aan mijn oncoloog heb ik laten weten alles uit de kast te trekken, inclusief mijn medische connecties. De combinatie spasticiteit en kanker is bijvoorbeeld iets om te onderzoeken. Weinigen zijn er in thuis. Haar blik was geruststellend. Ze kent me. Komende maandag staat de bespreking van het behandelplan op de agenda.

Werkhapjes

Jaren heeft het mij gekost om onafhankelijk te worden. In drie dagen ziekenhuis was ik het gevoel kwijt. Volstrekt natuurlijke gevoelens van schaamte en falen staken de kop op. Zeker bij die momenten dat ik om hulp vroeg. Had ik het niet beter kunnen regelen? Bladerend door de steun die mij overspoelt, leer ik dat mijn kwetsbaarheid ruimte maakt voor wat ik te brengen heb in dit leven en tegelijkertijd ruimte schept om te ontvangen. Ik kan nu misschien even minder doen, maar dat wat komen gaat geeft mij een opdracht voor jaren. Als spreker, als coach en als procesbegeleider. Zin in. Dinsdag nog even knallen met een lezing over eenzaamheid en hopelijk lukt het me om Herftgasten nog te doen bij Spirit in Amsterdam. Ik heb prachtige fragmenten uitgezocht die staan voor mijn leven en werk. Anders Kijken.

Zorghapjes

Het is nu al duidelijk dat snel meer zorg nodig is. Ik wil in en uit bed kunnen wanneer dat nodig is bijvoorbeeld en met de ongeveer 4 uur per dag die nu tot mijn beschikking staan, gaat dat niet lukken.

Bijna waren we zo dom geweest om alles om te zetten naar zorg in natura. Maar midden in de nacht werd ons duidelijk dat dat het laatste is dat we moeten doen. Want we zijn zo gehecht aan zelf te kiezen mensen, zelf te maken regels,  een goede aansluiting bij ons leven, de mogelijkheid om getild te worden. Enzovoort. Dan komt de administratie en het vinden van nog meer mensen ook wel goed. Gelukkig werden we op tijd wakker. Wakker uit de boze droom waarin we onze zorgverleners moesten ontslaan.

Thuishapjes

In een storm als deze is het voor iedereen een kunst om te blijven staan. Ik ben niet het enige lijdend voorwerp. Of zoals sommigen zeggen: “Niet alleen diegene die ziek is heeft kanker. Ook de omgeving.” Daar zie ik veel van terug. Voor mijn naasten is er veel te verwerken. Te zorgen. Te regelen. Te hopen dat er ook rust is. Alle aanbiedingen van hulp soms ook even genegeerd kunnen worden en er gewoon ontspanning mogelijk is.
Iemand vroeg mij: “Hoe manage je al die reacties en adviezen die op je afkomen?” Ik schreef terug: “Dat manage ik niet. Daar laaf ik mij aan zonder mijzelf de verplichting op te leggen erop te reageren of  er iets mee te moeten..” Want zo is het. Als je bijna 600 facebook-reacties krijgt kan je niets anders doen dan ze in dankbaarheid ontvangen.  Dat doe ik dan ook.

Ik ben ontzettend blij dat we morgen als gezin met onze auto naar de dierentuin kunnen, samen met een van onze favoriete zorgverleners, een dierenarts, die we al bijna een jaar niet hebben gezin. Samen even ontspannen en ontsnappen aan Gezwellie. We laten ons dan uiteraard de kans niet ontnemen om aan een olifant te vragen hoe we zijn soortgenoot kunnen opeten. Mijn moeder zei altijd: “Wat moet, dat moet.” Wel, dit moet. Er is nog zoveel niet gezegd, gedaan, genoten.

 

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén