Denkwerk

Er zijn 4 berichten onder Denkwerk.

Kerstgedachten

Met de laatste dagen van het jaar in het vooruitzicht is het weer even tijd voor een teken van leven. De Kerst is aangebroken. Hopelijk niet voor de laatste keer samen. Als ik kijk naar hoe ik mij fysiek voel en dat optel bij de recente goede uitslagen, kan ik mij dat ook nauwelijks voorstellen.

Over die bijzondere Fakkeldragersbijeenkomst schreef ik een stukje voor #mijnmoment, vanaf woensdagavond 20.00 uur online op mijnmoment.com, een prachtige traditie die 12 jaar geleden in het leven werd geroepen door Henk-Jan Winkeldermaat, alias @punkmedia. Zo’n honderd mensen uit zijn netwerk delen het belangrijkste moment van het voorbije jaar in een soort van openbaar dagboek. Zoals ik al op Facebook schreef geeft het mij steeds een enorme energieboost om al die verhalen van mooie mensen te lezen. Hier het mijne van dit jaar.

Toch nog even terug naar 20 november. Er zijn prachtige verslagen van. Bijvoorbeeld die van Sanne Roemen en Ton Zijlstra. Ook prachtige foto’s trouwens van bijvoorbeeld Henk-Jan Winkeldermaat en José Löhr. En dan is er nog die prachtige visual, hieronder en een wonderschone korte compilatievideo. Meer beeld volgt nog, mede op basis van de livestream die Daan van Bergen verzorgde. Honderdvijftig mensen die er niet konden zijn keken mee, nog steeds bizar!

En daarna volgde meer, dat naar ik heb begrepen veel voeten in de aarde heeft gehad. Een koninklijke onderscheiding. Daar word je toch verlegen van? Aardig wat mensen wisten al van het snode plan dat al ruim voor 20 november in gang bleek gezet door een Gideonsbende onder aanvoering van Janine Budding. Stelletje lieve boeven. Hier het verhaal met foto’s.

De goede uitslag – de markers zijn sterk gedaald – heeft weer een klein beetje perspectief gegeven, ik durf weer even vooruit te kijken. Ik ben dan ook met veel bezig. Laatst mocht ik bijdragen aan een masterclass Presentie van Andries Baart bijvoorbeeld. Een prettige afleiding van veel geregel. Ook ontstaan plannen voor een versie 2.0 van deze website waarop ik de ambitie heb om mijn netwerk bij elkaar te brengen en begin ik in januari samen met vele anderen met het verder vormgeven van het SociaalDomeinLab. Ondertussen vindt er op Facebook een interessant gesprek plaats over de waarde van werk, naar aanleiding van mijn aankondiging dat in het nieuwe jaar weer nieuwe maandabonnementen op mijn denkkracht wil introduceren. Want ik wil vooruit, blijven ondernemen. Zoals Linda Commandeur duidelijk maakt in haar nieuwe boek: veel begint met durven vragen en zichtbaar zijn, maar het is wel van belang daarbij aardig te blijven voor jezelf. Wat dat betreft ben ik ergens ook blij met de wending die mijn leven nu heeft genomen. Het heeft een luikje geopend naar meer durf.

Ondertussen zijn we ook nog druk bezig met de documentaire Lieve Sep, over de Regels en Spel en staan mijn eerste alinea’s op papier in een briefwisseling met partner in crime Annette Stekelenburg, waar dat toe gaat leiden wordt vast interessant.

Lieve Sep from Motion Works on Vimeo.

Je merkt: er is veel in beweging. Dank daarvoor. Dank ook voor alle liefde en steun. Of dat nu in levende lijve is of virtueel. Het helpt mij enorm, net zoals door een winkelcentrum scheuren met Sep, of mij door hem laten helpen met het verorberen van mijn fruit. Ik hoop dat dit alles nog heel lang kan duren en dat ik nog heel lang gave dingen kan blijven doen.

Ik wens jullie allemaal een gezond en gelukkig 2017!

 

Regels en Rust

“Meneer Schuddeboom, u heeft al een hoog-laagbed, dus een tweede voor in de woonkamer, daar heeft u geen recht op. Er is geen uitzondering mogelijk.” Dat ik niet kan lopen en mijn bed niet door de slaapkamerdeur past zonder te demonteren, dat doet er allemaal niet toe volgens leverancier Medipoint en mijn verzekeraar IZZ. Dat vervolgens blijkt dat het misschien toch anders zit en dit uitgezocht moet worden maakt het voorval zo mogelijk nog pijnlijker. Gaat dit over mijn situatie? Tot op zekere hoogte slechts. In een mooi artikel in Trouw merkt socioloog Paul Verhaeghe al terecht op: “Overal zijn regeltjes voor. die uiteindelijk niet alleen ons handelen, maar ook ons denken beperken. En hij heeft gelijk. Een ander voorbeeld: Natuurlijk is het fijn dat de anesthesioloog ter controle mijn geboortedatum en naam opleest zodat zeker is dat zij niet de verkeerde voor zich heeft, maar het is een utopie om te denken dat elk risico is uit te sluiten. Sterker nog, het is niet goed voor ons, zo stelt David van Reybrouck die een pleidooi houdt voor risicovreugde. Ik verheug me nu al op het moment dat ik mij eens uit het ziekenhuis zal laten ‘ontvoeren’ omdat ik het zat ben.

Nog zo’n protocol. Je mag niet naar huis zolang niet is aangetoond dat je blaas functioneert.  Natuurlijk kunnen er contexten zijn waarin een dergelijk protocol zijn plaats heeft, maar het zijn juist de contexten die vaak buiten de discussie worden geplaatst. De druk om te ‘moeten’, gaat niet samen met de spierspanning verbonden aan de spasticiteit waarmee ik geboren ben. Hoeveel overredingskracht het dan vervolgens vraagt om betrokkenen ervan te overtuigen dat die blaas pas weer gaat functioneren in de ontspannenheid van thuis? Je wil het niet weten.

Omgaan met dergelijke situaties van vastdenken vraagt een vaardigheid en moed die je vaak ontberen in tijden van – laten we zeggen – stuurloosheid en matig welbevinden. Het is steeds weer een bijzonder pijnlijke constatering dat je alleen met een scherpe tong, slimmigheid  en een sterk netwerk aan zulke situaties kunt ontsnappen.

Gelukkig heb ik veel verplegend personeel de afgelopen dagen wel zien handelen vanuit aansluiting. Het goede doen, vanuit presentie – er zijn – en juist niet enkel dat te doen wat is aangeleerd of volgens een lijstje is toegestaan. Het willen stimuleren van deze manier van doen is een belangrijke reden voor mij om samen met De Participatieformule en andere creatieve denkers en doeners te komen tot het idee van een SociaalDomeinLab. Daar willen we enerzijds patronen doorbreken door een verbindende dialoog aan te gaan over ernstige vastlopers in het sociaal domein, maar ook mensen helpen om te gaan met het systeem.

Afgelopen woensdag vonden vonden de eerste ervaringsinterviews plaats waaruit een aantal video’s en een boekje volgen om een volgende stap te kunnen maken.  Ik verheug me op de zoektocht naar praktische wijsheid om zaken in beweging te brengen.

Maar eerst is daar rust. Rust om bij te tanken na alles wat we de afgelopen weken hebben meegemaakt. Ruimte om samen te zijn met met mijn familie. Ruimte om kansen te zien, omdat vooruitzichten nog steeds alle kanten op gaan. Ruimte om alles wat er is en komt te doorleven. En dat op mijn favoriete eiland Vlieland. Het voelt als thuis, maar ontdaan van alles dat er welbeschouwd niet toe doet. Nu kan het nog. Na het weekend, komende woensdag, is het tijd om de volgende stappen te bespreken.

NB. Dank Helma Ton, voor de leestips!

Naschrift 10 oktober: Weer thuis na een geweldig weekendje Vlieland werd ik direct geconfronteerd met weer twee nieuwe stukken bureaucratie. De zorgindicatie, daar zitten nog opmerkelijke zaken in die om aandacht vragen. Jammer, maar nog steeds werk aan de winkel. Gelukkig voel ik mij er niet eenzaam in, maar zonde van de tijd en energie is het wel. Ondertussen stelde zeer gewaardeerde collega en vriendin Annette Stekelenburg voor om voor het tweede bed in de woonkamer ook de hulp in te schakelen van mijn zeer meedenkende gemeente. Zo geschiedde, maar het mocht niet baten. Leverancier Medipoint gaat niet verstrekken omdat ze zeker zeggen te weten dat er geen vergoeding van verzekeraar IZZ komt, Onjuist naar mijn idee, omdat laatstgenoemde mij heeft aangegeven een en ander te overwegen als er een motivatiebrief van de leverancier komt. Medipoint wil mij niet op mijn woord geloven en vraagt om bewijs van deze toezegging. Toen ik vervolgens voorstelde dat Medipoint zelf contact op zou nemen met mijn verzekeraar om de lucht te klaren kreeg ik van de leverancier te horen dat dat niet zou mogen. Ook niet als ik een machtiging zou schrijven. De regel achter deze denkwijze kon men mij niet overleggen. “Meneer Schuddeboom, het is mijn werk om zaken volgens de regels te doen.” Ondertussen springt een oud-opdrachtgever ertussen. Vegro Verpleegartikelen levert op korte termijn een passend bed. Cynthia Meevis en Karel Jonker: Warme douche! Wat hebben we geleerd? Dat handelen vanuit dat wat nodig is, presentie, de enige juiste weg is. Daarover meer leren? Blijf deze blog lezen of kom eens langs voor een kopje koffie.
Terzijde merk ik wel op hoe bewust ik mij ben van mijn bevoorrechtte positie van grote veerkracht en veel verbindingen. Dat vraagt veel en is niet iedereen gegeven. Er zijn duizenden mensen in situaties als de mijne die allang verzopen zouden zijn. Ik heb dus nog veel te doen. 

Tijd

Onwillekeurig denk ik terug aan een scene uit de documentaire I am not your Guru. Daarin ontmoet de kijker een jongen die gebukt lijkt te gaan onder de strengheid voor zichzelf en uit het leven wil stappen. Vragend naar zijn nog jonge leeftijd drukt levenscoach Tony Robbins de jongen op het hart dat hij nog tijd genoeg heeft. Meer dan genoeg tijd om zijn eigen weg te vinden en te genieten. “Kijk, nu begin je te ontspannen.”, zegt Robbins wanneer hij zijn handen op de schouders en borst van de jongen legt. De jongen valt huilend in Robbins’ armen en even later volgt een spontane crowdsurfing. Er is dus tijd?

Tijd. Het is een fenomeen waar ik logischerwijze deze weken veel mee bezig ben. De nieuwe commercial van KWF-kankerbestrijding gaat over tijd. “Tijd vul je met ervaringen. (…) Sommige tijden blijven je bij en andere juiste helemaal niet. Eigenlijk weet je pas  echt wat tijd is, als het niet meer vanzelfsprekend is.”

Mijn tijd is niet meer vanzelfsprekend. Maandag hoorde ik dat er nog best het een en ander te doen was met Gezwellie. Woensdag begreep ik tot mijn ontsteltenis dat de tumor ook in mijn slokdarm zit en het vocht in mijn buik heel waarschijnlijk een uitzaaiing zou zijn. Ik ging naar huis met een boodschap van een snel eindigende tijd. En vrijdag bleek dat de vochtpunctie geen kanker aan het licht bracht. Zou mij, ons, dan toch meer tijd gegeven zijn? Wie het weet mag het zeggen. Morgen, dinsdag, volgt nog een kijkoperatie. Een kleine ingreep, om nog eens te controleren of echt niets te zien is en te kijken hoe Gezwellie – 14 centimeter woekerend wild – erbij ligt. Bij pech zijn we terug bij af. Bij geluk volgt een nieuw stuk achtbaan vol gevaarlijke bochten. De chemo’s die dan als eerste zouden volgen, daar breek ik mijn hoofd nog niet echt over. Althans, minder vaak dan over de operatie. Deze biedt kansen, maar ook sloten vol onzekerheid. Veel doorvragen, onderzoeken, afwegen. De tijd nemen dus.

Tijd. Na het onverwacht positieve telefoontje van vrijdag was ik behoorlijk boos dat de toekomst van mijn tijd weer een ander perspectief kreeg. Ik wilde leuke dingen doen. Naar Sep kijken, met hem spelen en wandelen. Samen zijn. Vrienden zien, schrijven en boeken lezen. Dat allemaal doen we nog steeds. Maar het vooruitzicht weer een nieuwe bocht door te moeten voelt drukkend. Ik wilde omarmen en verzoenen. Zoals ik ook nu trouwens weer probeer dat te doen.

Tijd is vloeibaar nu. Geen idee hoeveel mij nog gegeven is met mijn familie en gezin, met vrienden, collega’s en partners in crime. Dan heb je het gevoel respijt te hebben en dan weer staat er druk op de ketel. Je zit in de wachtkamer ‘Duidelijkheid gezocht.’ Snel gaat dat allemaal niet omdat tijd, lees haast, steeds danst met zorgvuldigheid en logistiek.  De tijd stelt veel vragen aan mij.

Hoe groot kan je denken en doen als wachten de enige zekerheid is? Die elk moment kan worden onderbroken door medische handelingen die misschien wel heel belangrijk zijn, maar in belang anders wegen dan de schoonheid en liefde die ook meedingen om kostbare tijd? Is nietsdoen en ‘zijn’ nog onderdeel van het leven…lummelen? Ja, zegt de commercial eigenlijk. De natuurlijke neiging tot het in een kort tijdsbestek persen van al het goede des levens, neigt voor mijn gevoel in elk geval tot kwaliteitsverlies.

(biecht: veel van wat ik voortbreng ontstaat op het laatste moment, na eindeloos lummelen en vervolgens doordenken en schaven. Ik probeer dat steeds meer te zien als onderdeel van wie ik ben, zonder het te verbeteren. Tegelijkertijd heb ik ook mogen ontdekken dat een beginnentje, hoe slordig ook, de aanzet is tot beweging. Die eerste zin doet stromen.)

Wat is tijd eigenlijk in een tijd als die ik nu beleef? Nou, heel concreet: tijd kan een versneller zijn. Als je tegen instanties zegt – als dat echt aan de orde is  natuurlijk – dat de kans groot is dat je snel dood gaat, dan kunnen dingen ineens wel, die zo logisch zijn, maar zelden lukken. Daar kunnen en moeten we van leren in minder urgente tijden.

Tijd kan ook een nuttige vertrager zijn. Deze blog is dat bijvoorbeeld voor mij. Een instrument om met aandacht terug en vooruit te denken, te voelen en te ervaren. Om die reden ook begeleid ik zo graag goede gesprekken. Ze vertragen de tijd. Zorgen voor vooruitgang door stilstand. De tijd en mijn verbinding daarin met anderen zorgen voor taal en toebehoren die er eerst niet waren. Hoeveel groter had dat nog kunnen worden als ik in de voorbije 20 jaar dagboeken had bijgehouden? 😉  Overigens zijn er veel blogreacties waar ik nog op wil voortborduren, maar je kunt je tijd maar een keer besteden. Komt.

De tijd als verdiepende  factor. Wat er gaande is zorgt ervoor dat mensen behoorlijk dichtbij komen. Dat is bijzonder om te beleven. Ik leer mensen op heel nieuwe niveaus kennen. Er ontstaan verbindingen geen verklaring  behoeven, maar slechts gekoesterd hoeven te worden. Dankbaar.

Nog 7 uren tijd om wat nachtmerrie-vrije uurtjes slaap te vangen voor aanvang van de kijkoperatie. Goed nacht vrienden.

PS.  Tussenkopjes en de toepasselijke andere video’s die ik nog bij deze blog wilde volgen volgen later, want ik heb ruzie met zowel mijn eigen spullen als met de computer van het ziekenhuis. 

Niet-weten

Een half jaar nadat mijn vader overleed liep ik door een gelige gang van het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Het was 15 december 2010. Aan het gezicht van de klinisch geneticus die ons kwam halen meende ik al te kunnen zien dat er iets aan de hand was. “We hebben de mutatie aangetroffen, helaas.” Als Magere Hein zich voordeed als een flitsspook, dan zou ik dat nu bijna dagelijks gaan zien. Al was het maar 2 minuten per dag.

Het niet-weten is een van de meest slopende aspecten van het Li-Fraumeni-dragerschap. De bijna absolute zekerheid kanker te zullen krijgen, maar niet te weten waar en wanneer. Door het te weten zou ik misschien alerter zijn op verontrustende signalen. Vanaf 15 december 2010 was ik dat ook. Overigens in een leven dat altijd al zeer bewust is geweest van lichamelijke en geestelijke gesteldheid. Het is misschien wel om die reden dat het niet-weten nooit de last is geworden die het vandaag is.

Staart van olifantenknuffel

Vandaag weten we niets en zijn we uit het lood geslagen omdat gisteren het behandelplan niet duidelijk werd. Het normale programma, gericht op genezing, is chemo – operatie – chemo. Morgen, woensdag hopen we op iets meer duidelijkheid na een dag extra overleg in het ziekenhuis. Maar onvoorstelbaar spannend is of het vocht dat in mijn buik is gevonden, kankercellen bevat. Dat moet bekeken worden met een kijkoperatie die waarschijnlijk snel komt. Dat horen we morgen. Het is meestal niet zo, maar als er foute cellen worden gevonden is het flitsspook zogezegd al bezig zich om te kleden. Zoveel was gisteren wel af te lezen aan de blik van mijn dokter. Een advies: Do not Google.Wat een afzichtelijke staart heeft die olifant van mij!

Niet-weten, daar heb ik veel van, op dit moment. Teveel misschien wel. Hoe ziet ‘het goede doen’ er nu uit? Overal kom ik de vraag momenteel bij mijzelf tegen. Of het nu gaat over te maken keuzes bij de behandeling, over het omgaan met adviezen over voeding en aanvullende middelen, of over hoe groots een dag moet zijn geleefd. De faalangstige perfectionistische denker-zoeker in mij gaat de strijd aan met de persoon in mij die diep van binnen voelt dat ook loslaten en vertrouwen er mogen zijn. Je kunt bedacht hebben of je vecht, vlucht of bevriest. In de realiteit loopt alles door elkaar en ken je je reactie pas als je ervoor staat. Je ontdekt het pad door het te lopen, met steeds wisselende passen, zoals je ook ontdekt dat het jouw pad is, en niet dat van een ander. Dank lieve haptonoom, voor dat inzicht.

Niet-weten. Ik ben er groot mee geworden. Het timmermansoog van een kinderarts vertelde mijn ouders dat het de vraag was of ik ooit normaal onderwijs zou volgen. Op een van de zorginstellingen waar ik jaren woonde stond in het zorgplan: “Hij acht zichzelf niet kansloos in het vinden van een baan.” En in de tussentijd raakte mijn zelfbeeld zo verwrongen dat een vrouw en kind hebben wel het laatste was dat in mijn toekomstbeeld opkwam. Het is allemaal anders gegaan dan gedacht en hoewel ik er lang van overtuigd was dat mijn leven elke betekenis zou verliezen na het overlijden van mijn moeder, is ook dat niet gebeurd. Een hoopvolle geschiedenis.

Op een gegeven moment wist ik het niet meer. En nog steeds weet ik het vaak niet. Vraag dat maar eens aan mijn lief. Waar liggen mijn kwaliteiten? In elk geval kan ik iets met niet-weten. Ik ben verliefd geworden op haar onbevangenheid. Het is een fenomeen dat ruimte maakt om te observeren, te onderzoeken, vragen te stellen en onzekerheid tot bondgenoot te maken. Persoonlijk helpt niet-weten mij om erop te vertrouwen dat het genoeg kan zijn om alleen mijzelf mee te nemen om betekenisvol te zijn en verschil te maken. Ik heb dit jaar weer met grote regelmaat de kracht en het plezier van niet-weten mogen ervaren. In de leergang Appreciative Inquiry en in de Art of Hosting training die ik heb mogen volgen. Ik hoop nog veel in de praktijk te mogen laten zien, aan mensen (in organisaties). Ook vanavond weer wanneer ik een lezing geef over eenzaamheid. Dat is wat ik hoop. Dat is wat ik weet.

Wat heb jij met niet-weten?

PS. De dierentuin was fijn. Een paar beeldjes volgen nog. We zijn er simpelweg nog niet aan toegekomen.