“Meneer Schuddeboom, u heeft al een hoog-laagbed, dus een tweede voor in de woonkamer, daar heeft u geen recht op. Er is geen uitzondering mogelijk.” Dat ik niet kan lopen en mijn bed niet door de slaapkamerdeur past zonder te demonteren, dat doet er allemaal niet toe volgens leverancier Medipoint en mijn verzekeraar IZZ. Dat vervolgens blijkt dat het misschien toch anders zit en dit uitgezocht moet worden maakt het voorval zo mogelijk nog pijnlijker. Gaat dit over mijn situatie? Tot op zekere hoogte slechts. In een mooi artikel in Trouw merkt socioloog Paul Verhaeghe al terecht op: “Overal zijn regeltjes voor. die uiteindelijk niet alleen ons handelen, maar ook ons denken beperken. En hij heeft gelijk. Een ander voorbeeld: Natuurlijk is het fijn dat de anesthesioloog ter controle mijn geboortedatum en naam opleest zodat zeker is dat zij niet de verkeerde voor zich heeft, maar het is een utopie om te denken dat elk risico is uit te sluiten. Sterker nog, het is niet goed voor ons, zo stelt David van Reybrouck die een pleidooi houdt voor risicovreugde. Ik verheug me nu al op het moment dat ik mij eens uit het ziekenhuis zal laten ‘ontvoeren’ omdat ik het zat ben.

Nog zo’n protocol. Je mag niet naar huis zolang niet is aangetoond dat je blaas functioneert.  Natuurlijk kunnen er contexten zijn waarin een dergelijk protocol zijn plaats heeft, maar het zijn juist de contexten die vaak buiten de discussie worden geplaatst. De druk om te ‘moeten’, gaat niet samen met de spierspanning verbonden aan de spasticiteit waarmee ik geboren ben. Hoeveel overredingskracht het dan vervolgens vraagt om betrokkenen ervan te overtuigen dat die blaas pas weer gaat functioneren in de ontspannenheid van thuis? Je wil het niet weten.

Omgaan met dergelijke situaties van vastdenken vraagt een vaardigheid en moed die je vaak ontberen in tijden van – laten we zeggen – stuurloosheid en matig welbevinden. Het is steeds weer een bijzonder pijnlijke constatering dat je alleen met een scherpe tong, slimmigheid  en een sterk netwerk aan zulke situaties kunt ontsnappen.

Gelukkig heb ik veel verplegend personeel de afgelopen dagen wel zien handelen vanuit aansluiting. Het goede doen, vanuit presentie – er zijn – en juist niet enkel dat te doen wat is aangeleerd of volgens een lijstje is toegestaan. Het willen stimuleren van deze manier van doen is een belangrijke reden voor mij om samen met De Participatieformule en andere creatieve denkers en doeners te komen tot het idee van een SociaalDomeinLab. Daar willen we enerzijds patronen doorbreken door een verbindende dialoog aan te gaan over ernstige vastlopers in het sociaal domein, maar ook mensen helpen om te gaan met het systeem.

Afgelopen woensdag vonden vonden de eerste ervaringsinterviews plaats waaruit een aantal video’s en een boekje volgen om een volgende stap te kunnen maken.  Ik verheug me op de zoektocht naar praktische wijsheid om zaken in beweging te brengen.

Maar eerst is daar rust. Rust om bij te tanken na alles wat we de afgelopen weken hebben meegemaakt. Ruimte om samen te zijn met met mijn familie. Ruimte om kansen te zien, omdat vooruitzichten nog steeds alle kanten op gaan. Ruimte om alles wat er is en komt te doorleven. En dat op mijn favoriete eiland Vlieland. Het voelt als thuis, maar ontdaan van alles dat er welbeschouwd niet toe doet. Nu kan het nog. Na het weekend, komende woensdag, is het tijd om de volgende stappen te bespreken.

NB. Dank Helma Ton, voor de leestips!

Naschrift 10 oktober: Weer thuis na een geweldig weekendje Vlieland werd ik direct geconfronteerd met weer twee nieuwe stukken bureaucratie. De zorgindicatie, daar zitten nog opmerkelijke zaken in die om aandacht vragen. Jammer, maar nog steeds werk aan de winkel. Gelukkig voel ik mij er niet eenzaam in, maar zonde van de tijd en energie is het wel. Ondertussen stelde zeer gewaardeerde collega en vriendin Annette Stekelenburg voor om voor het tweede bed in de woonkamer ook de hulp in te schakelen van mijn zeer meedenkende gemeente. Zo geschiedde, maar het mocht niet baten. Leverancier Medipoint gaat niet verstrekken omdat ze zeker zeggen te weten dat er geen vergoeding van verzekeraar IZZ komt, Onjuist naar mijn idee, omdat laatstgenoemde mij heeft aangegeven een en ander te overwegen als er een motivatiebrief van de leverancier komt. Medipoint wil mij niet op mijn woord geloven en vraagt om bewijs van deze toezegging. Toen ik vervolgens voorstelde dat Medipoint zelf contact op zou nemen met mijn verzekeraar om de lucht te klaren kreeg ik van de leverancier te horen dat dat niet zou mogen. Ook niet als ik een machtiging zou schrijven. De regel achter deze denkwijze kon men mij niet overleggen. “Meneer Schuddeboom, het is mijn werk om zaken volgens de regels te doen.” Ondertussen springt een oud-opdrachtgever ertussen. Vegro Verpleegartikelen levert op korte termijn een passend bed. Cynthia Meevis en Karel Jonker: Warme douche! Wat hebben we geleerd? Dat handelen vanuit dat wat nodig is, presentie, de enige juiste weg is. Daarover meer leren? Blijf deze blog lezen of kom eens langs voor een kopje koffie.
Terzijde merk ik wel op hoe bewust ik mij ben van mijn bevoorrechtte positie van grote veerkracht en veel verbindingen. Dat vraagt veel en is niet iedereen gegeven. Er zijn duizenden mensen in situaties als de mijne die allang verzopen zouden zijn. Ik heb dus nog veel te doen.