in Denkwerk

Regels en Rust

“Meneer Schuddeboom, u heeft al een hoog-laagbed, dus een tweede voor in de woonkamer, daar heeft u geen recht op. Er is geen uitzondering mogelijk.” Dat ik niet kan lopen en mijn bed niet door de slaapkamerdeur past zonder te demonteren, dat doet er allemaal niet toe volgens leverancier Medipoint en mijn verzekeraar IZZ. Dat vervolgens blijkt dat het misschien toch anders zit en dit uitgezocht moet worden maakt het voorval zo mogelijk nog pijnlijker. Gaat dit over mijn situatie? Tot op zekere hoogte slechts. In een mooi artikel in Trouw merkt socioloog Paul Verhaeghe al terecht op: “Overal zijn regeltjes voor. die uiteindelijk niet alleen ons handelen, maar ook ons denken beperken. En hij heeft gelijk. Een ander voorbeeld: Natuurlijk is het fijn dat de anesthesioloog ter controle mijn geboortedatum en naam opleest zodat zeker is dat zij niet de verkeerde voor zich heeft, maar het is een utopie om te denken dat elk risico is uit te sluiten. Sterker nog, het is niet goed voor ons, zo stelt David van Reybrouck die een pleidooi houdt voor risicovreugde. Ik verheug me nu al op het moment dat ik mij eens uit het ziekenhuis zal laten ‘ontvoeren’ omdat ik het zat ben.

Nog zo’n protocol. Je mag niet naar huis zolang niet is aangetoond dat je blaas functioneert.  Natuurlijk kunnen er contexten zijn waarin een dergelijk protocol zijn plaats heeft, maar het zijn juist de contexten die vaak buiten de discussie worden geplaatst. De druk om te ‘moeten’, gaat niet samen met de spierspanning verbonden aan de spasticiteit waarmee ik geboren ben. Hoeveel overredingskracht het dan vervolgens vraagt om betrokkenen ervan te overtuigen dat die blaas pas weer gaat functioneren in de ontspannenheid van thuis? Je wil het niet weten.

Omgaan met dergelijke situaties van vastdenken vraagt een vaardigheid en moed die je vaak ontberen in tijden van – laten we zeggen – stuurloosheid en matig welbevinden. Het is steeds weer een bijzonder pijnlijke constatering dat je alleen met een scherpe tong, slimmigheid  en een sterk netwerk aan zulke situaties kunt ontsnappen.

Gelukkig heb ik veel verplegend personeel de afgelopen dagen wel zien handelen vanuit aansluiting. Het goede doen, vanuit presentie – er zijn – en juist niet enkel dat te doen wat is aangeleerd of volgens een lijstje is toegestaan. Het willen stimuleren van deze manier van doen is een belangrijke reden voor mij om samen met De Participatieformule en andere creatieve denkers en doeners te komen tot het idee van een SociaalDomeinLab. Daar willen we enerzijds patronen doorbreken door een verbindende dialoog aan te gaan over ernstige vastlopers in het sociaal domein, maar ook mensen helpen om te gaan met het systeem.

Afgelopen woensdag vonden vonden de eerste ervaringsinterviews plaats waaruit een aantal video’s en een boekje volgen om een volgende stap te kunnen maken.  Ik verheug me op de zoektocht naar praktische wijsheid om zaken in beweging te brengen.

Maar eerst is daar rust. Rust om bij te tanken na alles wat we de afgelopen weken hebben meegemaakt. Ruimte om samen te zijn met met mijn familie. Ruimte om kansen te zien, omdat vooruitzichten nog steeds alle kanten op gaan. Ruimte om alles wat er is en komt te doorleven. En dat op mijn favoriete eiland Vlieland. Het voelt als thuis, maar ontdaan van alles dat er welbeschouwd niet toe doet. Nu kan het nog. Na het weekend, komende woensdag, is het tijd om de volgende stappen te bespreken.

NB. Dank Helma Ton, voor de leestips!

Naschrift 10 oktober: Weer thuis na een geweldig weekendje Vlieland werd ik direct geconfronteerd met weer twee nieuwe stukken bureaucratie. De zorgindicatie, daar zitten nog opmerkelijke zaken in die om aandacht vragen. Jammer, maar nog steeds werk aan de winkel. Gelukkig voel ik mij er niet eenzaam in, maar zonde van de tijd en energie is het wel. Ondertussen stelde zeer gewaardeerde collega en vriendin Annette Stekelenburg voor om voor het tweede bed in de woonkamer ook de hulp in te schakelen van mijn zeer meedenkende gemeente. Zo geschiedde, maar het mocht niet baten. Leverancier Medipoint gaat niet verstrekken omdat ze zeker zeggen te weten dat er geen vergoeding van verzekeraar IZZ komt, Onjuist naar mijn idee, omdat laatstgenoemde mij heeft aangegeven een en ander te overwegen als er een motivatiebrief van de leverancier komt. Medipoint wil mij niet op mijn woord geloven en vraagt om bewijs van deze toezegging. Toen ik vervolgens voorstelde dat Medipoint zelf contact op zou nemen met mijn verzekeraar om de lucht te klaren kreeg ik van de leverancier te horen dat dat niet zou mogen. Ook niet als ik een machtiging zou schrijven. De regel achter deze denkwijze kon men mij niet overleggen. “Meneer Schuddeboom, het is mijn werk om zaken volgens de regels te doen.” Ondertussen springt een oud-opdrachtgever ertussen. Vegro Verpleegartikelen levert op korte termijn een passend bed. Cynthia Meevis en Karel Jonker: Warme douche! Wat hebben we geleerd? Dat handelen vanuit dat wat nodig is, presentie, de enige juiste weg is. Daarover meer leren? Blijf deze blog lezen of kom eens langs voor een kopje koffie.
Terzijde merk ik wel op hoe bewust ik mij ben van mijn bevoorrechtte positie van grote veerkracht en veel verbindingen. Dat vraagt veel en is niet iedereen gegeven. Er zijn duizenden mensen in situaties als de mijne die allang verzopen zouden zijn. Ik heb dus nog veel te doen. 

Geef een reactie

Reactie

  1. Ha Niels,

    En weer lukt het je om de goede woorden te vinden.
    Inderdaad het Social Lab moet er meer dan ooit komen. Claasje en ik gaan er voor., samen met jou.
    En… dat hoog-laagbed komt er ook! Ik ben er graag om dat mee te realiseren. Geniet op Vlieland, dagdag, Mieke

  2. Er wordt met zoveel afstand door een woud van regels naar de patiënt gekeken dat de beruchte bomen het bos niet meer zien. Gelukkig zijn wij van de soort Schuddebomen, dat scheelt een hoop. Genieten op Vlieland, leef in het nu.

  3. Hallo Reiziger,
    Wat een goed idee, even over zee!
    Ik volg je, denk vaak aan je bij de dingen die ik doe. Bijvoorbeeld dat ik nog steeds een zere knie heb, doordat ik me begin van deze zomer verstapte. En ik kocht net een zichzelfvastzuigend handvat om beter uit bad te kunnen stappen. Door die knie sta ik wankeler dan voorheen. En dan kom je even langs in mijn gedachten, want ik kan dat allemaal zelf regelen, zonder zorgverzekeraar of andere regelneef/nicht.
    Naast de onwelkome Gezwellie is dat natuurlijk mede zeer onwelkom, de drempels die opgeworpen worden door de regels. En jou kennende zal je daar dan weer tegen ten strijde trekken, haha!
    Ik dacht ook aan je, nu het ‘cultuurdebat’ weer actief wordt; een mooi artikel over hoe kunst en lijden – met een lange ij – een verbinding hebben. Hoe lastige dingen beleven en daar (niet teveel) aan te gaan lijden, inspiratie zijn voor alle kunstuitingen door de eeuwen heen. Hoe schoonheid en verdriet elkaar nodig blijken te hebben. In jouw situatie leidt jouw ‘lijden’ naar Leiderschap; het inspireert je vechtlust, je legt je niet neer bij ‘maar één bed’ maar gaat de strijd aan, omdat dingen er zijn om mensen te ondersteunen en regels dat maximaal toegankelijk moeten maken.
    ik schiet in de lach om je verhalen, dat presteer je altijd weer; ook humor en verdriet en pijn zijn familie van elkaar. Zo voel ik me in de dagelijkse dingen met je verbonden.
    Veel liefs voor jou, Sanne, Sepp en Stevie en geniet zonder mate van Vlie!!!
    Ineke

  4. Dag Niels, we zijn al ruim 35 jaar veel gewend rondom onze dochter, maar dat valt in het niet bij wat jij meemaakt.
    Ongelooflijk en indrukwekkend hoe jij je belevenissen onder woorden weet te brengen. Op zo’n manier dat het nog prettig leest ook. Met dien verstande dat het geen fictie maar werkelijkheid is en dus tegelijkertijd keihard binnenkomt. Onvoorstbaar knap hoe jij je te weer stelt.
    Heel veel sterkte toegewenst met elkaar.

    • Dag Hans, Ik denk dat ik begrijp wat je zegt. Toch heeft iedereen zijn rugzak. Wat jullie meemaken is ook niet niks. Het is anders, maar het zegt niets over de impact. Warme groet, Niels

  5. Strontchagrijnig dacht ik mezelf vast vandaag. Totdat ik je woorden las mbt vastdenken. Heb je me mooi los gekregen. Veel genot op Vlie! x

  6. Die geest van jou straalt gewoon weer verder, ook na donderslagen bij heldere hemel en gitzwarte wolken. Dank voor zo veel licht en helderheid, man! En voor nu veel genoegen op Vlieland, de juiste plek voor jullie nu.